Ende September fand in Braunschweig wieder der Palliativ-Care-Tag unter dem Motto "Kommunikation mit Schwerstkranken" statt. Neben Ärzten, Psychologen, Geistichen, Sozialarbeiter/innen u. a. wurde auch ein Vertreter der Krebs-Selbsthilfe-Gruppen als Referent eingeladen. Nachfolgend der viel beachtete und mit großem Beifall bedachte (hier gekürzte) Vortrag des Kehlkopflosen Rüdiger Weidner: Sehr geehrte Damen und Herren!
Als ich vor einiger Zeit eingeladen wurde, zum Palliativ Care Tag ein paar Gedanken von mir zu geben, war ich zunächst etwas hilflos. Wir als Selbsthilfegruppe der Kehlkopfoperierten und Kehlkopflosen – und ich darf sicher auch für die anderen fünf Krebsselbsthilfegruppen der Region sprechen – haben natürlich zunächst das Ziel der Gesundung des/der Betreuten. Doch es ist oft ein langer Weg eines Schwerkranken von der ersten Diagnose bis zu seiner Genesung oder aber der Notwendigkeit einer Palliativ-Versorgung.
Neben vielen anderen begleiten auch wir ihn oder sie ein ganzes Stück auf diesem Weg. Wir versuchen den Betroffenen Lebensmut zu geben, sich mit der Krankheit und deren Folgen bestmöglich zu arrangieren. Aber wie das so ist: Sie alle kennen die Überlebensraten bei Krebserkrankungen, da muss ich Sie nicht mit Statistiken behelligen. Leider viel zu viele der Erkrankten beenden dann doch ihr Leben auf unterschiedlichste Weise: von kurz und schmerzlos bis hin zu einem mitunter qualvollen Ende. Dort schließt sich der Kreis, dort ist der Schnittpunkt zwischen unserer lebensbejahenden, ja optimistischen Betreuung und der Palliativbehandlung sowie Hospiz-Begleitung.
Frau Schroeder hat in ihrem Vortrag von den „Sendeorganen“ der Kommunikation gesprochen. Das wichtigste Organ dabei ist der Kehlkopf. Ist er von einem Tumor befallen, so stehen dem Arzt je nach Größe und Ausbreitung des Tumors mehrere Behandlungsoptionen zur Verfügung, auf die ich in diesem Rahmen nicht näher eingehen kann.
Auf die Kommunikation bezogen nur soviel: es gibt die Teilresektion (oft mittels Laser), die Strahlen-Chemo-Therapie und die Totalentfernung. Da dies Konsequenzen für die Organerhaltung hat und somit vermeintlich für die zukünftige Kommunikation, entscheiden sich mitunter Patienten gegen die vom Arzt für notwendig erachtete und vorgeschlagene Therapie bzw. Operation.
Oft ist es allerdings für den Betreuer aufgrund seiner Erfahrungen schwer, einen solchen Patientenentschluss akzeptieren zu müssen. So ist schon hier eine vertrauensvolle Kommunikation dringend erforderlich.
Ist der Kehlkopf entfernt worden, muss eine Ersatzstimme erlernt werden. Die meisten erlernen die Ruktus- oder Speiseröhrenstimme. Dabei wird Luft in die Speiseröhre geschluckt und beim Herausdrücken über Hautlappen im Rachenbereich eine Sprache erzeugt. Darum heißt diese Methode auch „Rülpssprache“. Sie ist einigermaßen anstrengend und wird meist im Alter immer schlechter und unverständlicher, benötigt aber keinerlei Hilfsmittel.
Die zweite Möglichkeit ist eine elektronische Sprechhilfe, wie Sie es bei mir sehen und hören. Das ist ein Vibrator, der die Stimmbänder ersetzt und mit einer festen, einstellbaren Frequenz schwingt. Man muss nun lernen, diesen Grundton zu modulieren und kann daraus eine Sprache erzeugen. Da die Schwingfrequenz immer die gleiche ist, klingt die Stimme etwas roboterhaft, eine echte Sprachmelodie ist nicht möglich. Neben dem Vorteil der schnellen Erlernbarkeit stehen die Nachteile der Abhängigkeit von einem Gerät und nicht zuletzt das Problem, beim Sprechen nur noch eine Hand frei zu haben.
Als dritte Möglichkeit gibt es die sogenannte Stimmprothese, ein Shunt-Ventil zwischen Speise- und Luftröhre. Hiermit kann eine exzellente Sprache erzielt werden. Allerdings gibt es viele Nachteile: Regelmäßiges auswechseln (alle 3 bis 12 Monate) durch den Arzt; Undichtigkeiten, die zum ständigen Verschlucken eingenommener Flüssigkeiten in die Lunge führen; sorgfältige Pflege und Hygiene des Ventils ist unbedingt erforderlich.
Sie können sich nach diesen kurzen Ausführungen sicher gut vorstellen, dass alle drei dieser Sprach-Methoden bei einem Schwerstkranken in lebensbedrohlichen Stress-Situationen oder bei Hilflosigkeit weitestgehend versagen werden, wenn die jeweils notwendige besondere Motorik für die Ersatzstimmen aus den verschiedensten Gründen ausfällt.
Doch zurück zu unserer Arbeit: Nach der Tumor-Diagnose in einer HNO-Klinik werden wir vom Krankenhaus benachrichtigt und zeitnah mit dem Arztgespräch führen dann auch wir mit dem Patienten samt Angehörigen ein Erstgespräch durch. Diese Gespräche erfordern viel Einfühlungsvermögen und Geduld, denn schon von den Ereignissen bis zur endgültigen Diagnose „Krebs“ überrumpelt und verängstigt, stehen der Patient und die Angehörigen bereits vor und dann nach der Operation vor schier unlösbar erscheinenden Problemen. Fragen über Fragen beunruhigen und bedrücken alle Betroffenen.
Das Allerwichtigste aber: die Stimme wird nicht mehr da sein. Die größte Angst ist, dass der Patient nicht mehr imstande sein wird, sich verbal mitzuteilen. Nun gilt es den Patienten und die Angehörigen zu beruhigen, ihnen die Möglichkeiten für eine neue Stimme vorzustellen, so wie ich es vorhin ausgeführt habe.
Wir versuchen auch die Angst vor der Operation zu mildern. Unsere anderen Patientenbetreuer und ich können mit vorgelebtem Beispiel zeigen, dass es hinterher gar nicht so schlimm sein wird, wie es im Moment aussehen mag.
Ich erzähle davon, dass ich nach der Operation auch ohne Kehlkopf noch jahrelang im Berufsleben stand, dass ich viele Flugreisen mit Leihwagen (Fly and Drive) ins Ausland gemacht habe und andere Kehlkopfoperierte sogar in Mexiko oder China waren. Oft dauern diese Gespräche über drei Stunden – eine Zeit, die sich kein Arzt der Welt nehmen könnte.
Etwas schwieriger wird es nach der Operation. Dann ist zeitweilig der Punkt erreicht, an dem sich der Patient tatsächlich nicht artikulieren kann. Schreibtäfelchen oder Notizblock sind die einzigen Möglichkeiten sich zu äußern. Schlimm wird es, wenn es sich um einen Schreibunkundigen handelt, was gar nicht so selten vorkommt.
Der Patient ist ungeduldig, verzagt, die ersten Sprechversuche beim Logopäden haben nicht geklappt – hier ist eine gefährliche Klippe zu umschiffen. Nun muss dem Patienten Hoffnung gegeben werden, er muss motiviert werden sich durchzubeißen. Situationsbedingt sind diese Gespräche meist sehr einseitig, da der Patient ja nur kurze schriftliche Antworten geben kann oder es bei einem Nicken bzw. Kopfschütteln belassen muss. Hier können auch Gesten und Berührungen helfen die fehlenden Worte zu ersetzen.
Als selbst Betroffener weiß ich aus eigenem Erleben, wie einem dabei zumute ist und was man von dem Gesprächspartner erwartet. So kann ich mich als jetziger Betreuer gut darauf einstellen. Allerdings erfordert dies auch eine gewisse Schulung, welche die Betreuer auf den verschiedensten Seminaren erfahren.
Ich habe mir damals nach meiner Operation zur Verwunderung des Pflegepersonals ein Telefon am Bett einrichten lassen. Meine Frau hatte mir ein Kinderspielzeug gekauft: ein Kunststoff-Kästchen, kleiner als eine Streichholzschachtel mit vier bunten Knöpfen und einem Lautsprecher. Damit konnte man durch Knopfdruck vier verschiedene Geräusche erzeugen wie Maschinengewehrknattern oder Sirene und anderes. Dann haben wir kurze, häufig benötigte Sätze oder Redewendungen aufgeschrieben und jedem einen Code aus den vier Geräuschen zugeteilt. So konnten wir jederzeit prima telefonieren: meine Frau mit Stimme und ich durch Spielzeugtöne.
Auf diese Weise haben dann auch andere Patienten telefoniert: z. B. durch Klopfzeichen oder Prusten; man muss nur ihre Erfindungsgabe etwas anstoßen. Jeder kleine Erfolg trägt zur Motivation bei, ob das nun dieses „Telefonieren“ ist oder die ersten erzeugten Laute beim Logopäden.
Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus geht es ja meistens aufwärts, dann ändert sich unsere Betreuung mehr in die Richtung Beratung bei Behördenangelegenheiten, Krankenkasse, Rentenanstalt usw. Auch die Fragen der Ehefrauen mehren sich, sie suchen oft Hilfe bei ihren Problemen mit dem Operierten. Dies sei nur kurz erwähnt.
Sehr wichtig für unsere Arbeit halte ich die Beteiligung an einem Netzwerk von Gleichgesinnten sowie Informationen. Seit unserem Bestehen sind wir Mitglied im Paritätischen, wo viele Kontakte zu anderen Selbsthilfegruppen entstanden sind. Die sechs Krebsselbsthilfegruppen im Raum Braunschweig (z.B. Brustkrebs, Prostata, Leukämie usw.) haben sich zu einer losen Arbeitsgemeinschaft zusammengefunden, in welcher wir Erfahrungen austauschen und Termine abgleichen. Wir kooperieren mit dem Verein Krebsnachsorge am Hagenmarkt sowie der Niedersächsischen Krebsgesellschaft in Hannover. Seit kurzem beteiligen wir uns auch an dem wieder aufgenommenen Braunschweiger Arbeitskreis Psycho-Onkologie. Wir pflegen nun auch Kontakt mit der Palliativ-Versorgung und nähern uns ebenso der Hospiz-Arbeit.
Eingangs erwähnte ich, dass bei Krebserkrankungen trotz aller ärztlicher Kunst nicht jeder Patient geheilt werden kann. Das ist bei Kehlkopfoperierten auch nicht anders, obwohl die Überlebensquote hier sehr hoch ist. So ist jedes Jahr immer wieder der eine oder andere Patient aus unserer Betreuung dabei, der es auf Dauer nicht schafft.
Mitunter bilden sich bei Kehlkopflosen nach einiger Zeit weitere Metastasen in der Lunge, die dazu führen, dass der Patient zwar sehr schnell austherapiert ist, sich seine letzte Lebensphase aber noch recht lange hinzieht. Im Krankenhaus oder Pflegeheim werden sie oft nur noch verwaltet, zuhause sind die Angehörigen auch bei allem guten Willen mit der Pflege meist überfordert. Wie bereits bei deren Vorstellung erwähnt, versagen dann mitunter auch noch die erlernten Ersatzstimmen, so dass eine Kommunikation mit dem Kranken kaum noch möglich ist; er kann Bedürfnisse und Wünsche fast nicht mehr artikulieren.
Wer nur ein einziges Mal erlebt hat, wie sehr diese Menschen leiden und wie qualvoll sie häufig enden, wird froh und dankbar sein, dass es die Palliativ-Behandlung und Hospiz-Arbeit gibt, so dass diese Patienten nicht in die Hoffnungslosigkeit entlassen werden müssen. --- Ich danke für Ihre Aufmerksamkeit.
