4. Februar 2016

Selbsthilfegruppen der Kehlkopfoperierten - Jahresbericht 2015



1. Vertreterversammlung – Mitgliederversammlungen – Vorstandsitzungen:

Nach der Begrüßung der Teilnehmer eröffnete der Vorsitzende, Hans-Joachim Lau, die ordentliche Vertreterversammlung 2015 am 25. April  im Piazza Hotel Alfsee GmbH in  49597 Rieste. Er begann seinen Geschäftsbericht mit einem großen Dank  an den Gruppenleiter der Gruppe Osnabrück, Gerd Fading, für seinen vorbildlichen Einsatz  das Piazza Hotel Alfsee als Tagungsstätte , sowie Prof. Dr. Konrad Sommer, Chefarzt MHO Abteilung Marienhospital Osnabrück für ein Referat zu gewinnen .Das Referat stand unter dem Motto  „ Vorstufen der Karzinomerkennung, Methoden der Behandlung des Larynxkarzinoms in Abhängigkeit des Tumorstadiums „. Durch das Ausscheiden von Hermann Knöpke als Beisitzer im Vorstand wurde es erforderlich diesen Posten neu zu besetzen. Gewählt wurde Peter Witzke. Heinz Müssemann  ist Nachfolger von Reinhard Rensing als Ansprechpartner für das Netzwerk Teiloperierte. Nach dem Ausscheiden vom 2. und 3. Kassenprüfer wurden Günter Hagemann und Dieter Rohde aus der Gruppe Hannover einstimmig gewählt.
Die Mitgliederversammlungen haben in den jeweils letzten Gruppentreffen des Jahres 2015 stattgefunden, meist in Verbindung mit einer kleinen weihnachtlichen Feier, bzw. Veranstaltung, zum Jahresabschluss.
Vorstandsitzungen waren am  31.01.2015, 14.03.2015, 27.05.2015, 20.09.2015 und 28.11.2015. In Verbindung mit der letzten Vorstandsitzung in diesem Jahr tagte der Arbeitskreis Förderanträge und Seminare 2016,  in Bad Bevensen.

2. Selbsthilfegruppen:

In Niedersachsen und Bremen bestehen  24 Selbsthilfegruppen, in denen sich Kehlkopfoperierte, Angehörige und Förderer in regelmäßigem Turnus treffen, meist in Räumen der Parität, der AWO oder des DRK. Die Zusammenarbeit mit den Verbänden ist gut. Selbsthilfegruppen gibt es in Braunschweig, Bremen, Bremerhaven/Cuxhaven, Celle, Emden, Göttingen, Goslar-Westharz, Hameln, Hannover, Helmstedt, Hildesheim, Lüneburg, Meppen, Nienburg, Oldenburg, Osnabrück, Peine, Salzgitter, Soltau- Rotenburg/W., Stade, Uelzen, Vechta, Wilhelmshaven und Wolfsburg.
Nach dem Ausscheiden von Hermann Knöpke, konnten die bisher von ihm betreuten Gruppen vor einer Auflösung bewahrt werden, und durch die tatkräftige Unterstützung unseres Vorsitzenden, Hans Joachim Lau, einer neuen Leitung zugeführt werden. Auch für die Gruppe Wilhelmshaven konnte  ein Gruppenleiter gefunden werden. Die SHG Oldenburg konnte ihr 20-jähriges Bestehen feiern.
Die Mitgliederzahlen stiegen im Jahr 2015 stetig an. So konnte die Gruppe Bremen sich fast verdoppeln.   Zuweilen ist es sehr schwierig, die so dringend gebrauchten ehrenamtlichen Helfer für Gruppenleitung und Patientenbesuche zu finden, wenn die bisherigen, z.T. schon lange tätigen Helfer sich altershalber zurückziehen müssen oder durch Umzug, Krankheit oder Tod ausscheiden.

3. Patientenbesucherdienst (Klinik – und Hausbesuche):

Unsere ehrenamtlichen Reha-Helfer (alle selber kehlkopflos oder teiloperiert) haben auch 2015 regelmäßig die Patienten in den Kliniken vor und nach den Operationen sowie bei den ambulanten Tumor-Kontrolluntersuchungen betreut. Die enge Zusammenarbeit  mit den Ärzten und dem Pflegepersonal in 16 HNO- und 2 Rehabilitationskliniken bildet dafür die vertrauensvolle und sichere Grundlage.
Es sind das Klinikum Bremen, in Hannover die MHH und das Städt. Krankenhaus Nordstadt (HNO-Abtlg.), Stadt-Krankenhaus Wolfsburg, Städt. Klinikum Braunschweig, in Oldenburg das Evangelische Krankenhaus und die Städt. Kliniken, das Universitätsklinikum Göttingen, das Ludmillenstift Meppen, das Marienhospital Osnabrück, das Marienhospital Vechta und die Kreiskrankenhäuser Winsen/Luhe, Rotenburg/W. und Buchholz / Nordheide.  Hinzu kommen die HNO-Kliniken in Bremen und Bremerhaven.
So ist es eine Ausnahme, wenn ein Patient ohne vorherigen Besuch eines Patientenbetreuers operiert wird. In der Rehabilitationsklinik  Bad Münder (Deister-Süntel-Klinik) werden wöchentlich
einmal Gruppen und Einzelgespräche mit Kehlkopflosen während ihrer Anschlußheilbehandlung bzw. Festigungsmaßnahme abgehalten. Im Jahr 2015 wurden (meist anlässlich neuer Operationen) wieder sehr viele Patienten betreut. (Im Jahr 2014 waren es 92 Patienten, davon 13 Frauen.) Das durchschnittliche Alter betrug ca.64 Jahre

4. Fortbildung/ Seminare:

Die Fortbildung der ehrenamtlichen Reha-Helfer  und Mitglieder erfolgte laufend durch Seminare, Vortragsveranstaltungen, Besprechungen und mittels Informationsmaterialien, sowie Rundschreiben des Vorstandes.
Das 21. Fortbildungsseminar fand vom 21. bis 23. 09. 2015 in Rieste am Alfsee mit 40 Teilnehmerinnen und Teilnehmern erfolgreich statt. Hans-Peter Wynands von der Firma Heimomed informierte über Erste Hilfe bei Halsatmern. Frau Bartosch, Sozialpädagogin der REHA-Klinik Bad Münder informierte über soziale Beratungsgespräche. Hartmut Fürch, 1. Schatzmeister im Bundes-Präsidium stellte den Bundesverband vor. Prof. Dr. A. Naumann, Klinikum Bremen-Mitte, HNO-Klinik referierte zum Thema Diagnostik und Therapie des Kehlkopfkarzinoms. Prof. Dr. Büntzel, Klinik für HNO-Erkrankungen, interdisziplinäre Palliativstation, Südharz-Klinikum Nordhausen informierte über Schmerztherapie bei chronischen Erkrankungen. Schmerztherapie  ist Lebensqualität, Aspekte für Kehlkopfoperierte und Tracheostomaträger. Frau Mesenbrink und Frau Koch, Medizinische Fachpädagoginnen der REHA Klinik Bad Münder informierten über Schluckstörungen nach Laryngektomie. Herr Sendatzki, Fachgruppenverantwortlicher Schwerbehindertenrecht Feststellungsverfahren, gab einen Abriss über die Landesverwaltung und ihre Aufgaben mit Blick auf die Durchführung des Schwerbehindertenrechts vom Anfang bis zum Schwerbehindertenausweis. Frau Hölder und Herr Hensen präsentierten Hilfsmittel und neue Produkte der Firma Atos und standen den Teilnehmern für Anregungen und Fragen zur Verfügung. Nach einem allgemeinen Austausch und Erfahrungsbericht der Teilnehmer mit Anregungen für künftige Patienten-Betreuer-Seminare, beendete der Vorsitzende mit einem Bericht aus der Arbeit des Bundesverbandes das Seminar.
Das  12. von uns in Zusammenarbeit mit der REHA-Klinik Bad Münder veranstaltete Einführungsseminar für „Neuoperierte“ (27. bis 29.05.2015) war eben falls ein Erfolg. Die anspruchsvolle Bildungsarbeit wird auch in 2016 fortgesetzt werden. Außerdem nahmen Funktionsträger, Patientenbetreuer und Mitglieder an Seminaren des  Bundesverbandes  teil.

5. Verwaltungsarbeiten:

2015 fanden erstmalig die Patiententage des Bundesverbandes in Niedersachsen statt. .Austragungsort war Bad Münder mit der Rehabilitationsklinik und dem Berufsgenossenschaftlichen Bildungswerk. Auf der Bundesversammlung wurde Rolf Eger, Leiter der Gruppe Oldenburg, mit der Goldenen Nadel des Bundesverbandes ausgezeichnet. Am 20.01.2015 starb Dr. med. Ernst Jürgen Borghardt. Er  war lange Jahre Mitglied des fachkundigen Beirats und Leiter der REHA-Klinik Bad Münder. Die gute Zusammenarbeit mit allen Gremien unseres Bundesverbandes,  der Niedersächsische Krebsgesellschaft, der Parität und vielen anderen Organisationen wurde 2015 fortgesetzt. Unterstützung erfahren wir auch von den Krankenkassen und der Deutschen Rentenversicherung Braunschweig/Hannover und Oldenburg/Bremen.
Von der Geschäftsstelle werden unsere Mitglieder mit den notwendigen Informationen versorgt. Die
Verbandszeitung „Sprachrohr“ wird  vierteljährlich an alle Mitglieder versandt.
Auf Wunsch von Patienten werden Hausbesuche von Reha-Helfern vermittelt.
Die Vertretung der Bertoffenen vor Versorgungsämtern und Sozialgerichten liegt in der Obhut des  Bundesverbandes und der VdK.

6. Fahrten und Reisen:

Zur Erfüllung der Aufgaben  der Reha-Helfer, Patientenbesucher, Patientenbetreuer, anderer ehrenamtliche Helfer und Vorstandsmitglieder sind sie in angemessenem  Umfang notwendig .Die Entfernungen (und auch der Zeitaufwand) sind im Flächenland Niedersachsen leider z.T. zwangsläufig groß.

Bad Münder, im Dezember 2015                                                          
gez. Hans-Joachim Lau (1. Vorsitzender)                                                     
         Ingeborg Kleier (stellv.Vors.)
                                                                                         

17. März 2015

Wenn die gewohnte Stimme fehlt

Die Selbsthilfegruppe der Kehlkopfoperierten gibt Betroffenen Lebensmut zurück.
Lesen Sie selbst den Zeitungsartikel vom 17. März 2015.

28. Januar 2015

Selbsthilfegruppen der Kehlkopfoperierten - Jahresbericht 2014


1. Vertreterversammlung – Mitgliederversammlungen – Vorstandsitzungen

2014 fand die Vertreterversammlung am 15.März in Braunschweig statt.
Unter dem Motto „Früher erkennen, besser heilen“ referierte Prof. Dr. med. Andreas Gerstner, Chefarzt der HNO-Klinik Braunschweig, zu dem Tema „Möglichkeiten und Grenzen der Früherkennung von Kehlkopfkrebs“.
Haupttagesordnungspunkt waren die Wahlen des Vorstandes der Periode 2014 bis 2017
Der amtierende Vorsitzende, Werner Kubitza, wird nach 13 Jahren des Vorsitzes nicht wieder zur Wahl antreten. Stimmberechtigt waren 47 Teilnehmer/innen. Gewählt wurden Hans-Joachim Lau (Vorsitzender), Rainer Richter und Ingeborg Kleier als stellvertretende Vorsitzende, 1. Kassenwart Helmut Schüring, 2. Kassenwart Richard Kleier, 1. Schriftführer Jörg-Dieter Soboll, 2. Schriftführerin Jutta Schulze-Ganteför. Als Beisitzer wurden gewählt: Frank Denecke, Rolf Eger, Uwe Göldner, Hermann Knöpke und Hans-Dieter Müller.
Alle genannten Vorstandsmitglieder wurden einstimmig und ohne Stimmenthaltung gewählt. Die Mitgliederversammlungen haben in den jeweils letzten Gruppentreffen des Jahres 2014 stattgefunden, meist in Verbindung mit einer kleinen weihnachtlichen Feier, bzw. Veranstaltung, zum Jahresabschluss. Vorstandsitzungen waren am 01.02.2014, 18.06.2014, 25.09.2014 und 29.11.2014.


2. Selbsthilfegruppen

In Niedersachsen und Bremen bestehen jetzt 24 Selbsthilfegruppen, in denen sich Kehlkopfoperierte, Angehörige und Förderer in regelmäßigem Turnus treffen, meist in Räumen der Parität, der AWO oder des DRK. Die Zusammenarbeit mit den Verbänden ist gut. Selbsthilfegruppen gibt es in Braunschweig, Bremen, Bremerhaven/Cuxhaven, Celle, Emden, Göttingen, Goslar-Westharz, Hameln, Hannover, Helmstedt, Hildesheim, Lüneburg, Meppen, Nienburg, Oldenburg, Osnabrück, Peine, Salzgitter, Soltau-Rotenburg/W., Stade, Uelzen, Vechta, Wilhelmshaven und Wolfsburg.
Zuweilen ist es sehr schwierig, die so dringend gebrauchten ehrenamtlichen Helfer für Gruppenleitung und Patientenbesuche zu finden, wenn die bisherigen, z.T. schon lange tätigen Helfer sich altershalber zurückziehen müssen oder durch Umzug, Krankheit oder Tod ausscheiden.


3. Patientenbesucherdienst (Klinik – und Hausbesuche)

Unsere ehrenamtlichen Reha-Helfer (alle selber kehlkopflos oder teiloperiert) haben auch 2014 regelmäßig die Patienten in den Kliniken vor und nach den Operationen sowie bei den ambulanten Tumor-Kontrolluntersuchungen betreut. Die enge Zusammenarbeit mit den Ärzten und dem Pflegepersonal in 16  HNO- und 2 Rehabilitationskliniken bildet dafür die vertrauensvolle und sichere Grundlage.
Es sind das Klinikum Bremen, in Hannover die MHH und das Städt. Krankenhaus Nordstadt (HNO-Abtlg.), Stadt-Krankenhaus Wolfsburg, Städt. Klinikum Braunschweig, in Oldenburg das Evangelische Krankenhaus und die Städt. Kliniken, das Universitätsklinikum Göttingen, das Ludmillenstift Meppen, das Marienhospital Osnabrück, das Marienhospital Vechta und die Kreiskrankenhäuser Winsen/Luhe, Rotenburg/W. und Buchholz/Nordheide. Hinzu kommen die HNO-Kliniken in Bremen und Bremerhaven. So ist es eine Ausnahme, wenn ein Patient ohne vorherigen Besuch eines Patientenbetreuers operiert wird.
In der Rehabilitationsklinik Bad Münder ( Deister-Süntel-Klinik ) werden wöchentlich einmal Gruppen-und Einzelgespräche mit Kehlkopflosen während ihrer Anschlußheilbehandlung bzw. Festigungsmaßnahme abgehalten. Im Jahr 2014 wurden (meist anlässlich neuer Operationen) wieder sehr viele Patienten betreut. (Im Jahr 2013 waren es 108 Patienten, davon 10 Frauen.)
Das durchschnittliche Alter betrug ca. 64 Jahre.


4. Fortbildung/ Seminare

Die Fortbildung der ehrenamtlichen Reha-Helfer und Mitglieder erfolgte laufend durch Seminare, Vortragsveranstaltungen, Besprechungen und mittels Informationsmaterialien.
Die Karten sind neu gemischt: nach der Neuwahl des Vorstandes im März diesen Jahres trafen sich erstmals die neu gewählten Vorstandsmitglieder mit den Gruppenleitern und Patientenbetreuern zur Klausurtagung vom 16. bis 18. Juni in Bad Münder. Ziel war es, in der neuen Zusammensetzung gemeinsam die Richtlinien und Maßnahmen zur gesteckten Zielerreichung abzustimmen.

Das 20. Fortbildungsseminar fand vom 24. bis 26. 09. 2014 in Westerstede mit 40 Teilnehmerinnen und Teilnehmern erfolgreich statt. Die Logopädinnen von der REHA-Klinik Bad Münder, Frau Heike Koch und Frau Simone Ehlerding, referierten über das therapeutische Angebot und das Behandlungsspektrum der Logopädie.
Dr. Peter Doepner von der Malberg-Klinik, Bad Ems, hielt einen Vortrag über das angeborene und adaptive Immunsystem. Frau Silke Fösges vom Bundesverband aus Bonn informierte über das im Februar 2013 in Kraft getretene Patientenrechtegesetz. Über die Logopädische Therapie nach LE referierte dann Frau Rita Schoon von der Berufsfachschule für Logopädie in Oldenburg der AWO. Frau Gabriela Pusch, Sozialarbeiterin vom Landesamt Oldenburg, informierte über das Thema „Schwerbehindertenausweis“. Priv.-Doz. Dr.med. Robert M. Hermann berichtete u.a. über Linearbeschleuniger und die Vor-und Nachteile von Bestrahlung und Chemotherapie sowie über akute und späte Nebenwirkungen. Das Thema von Prof. Dr. med. Ercole Di Martino, DIAKO Bremen, war multimodale Behandlung von Kopf-Hals-Karzinomen.

Das elfte von uns in Zusammenarbeit mit der REHA-Klinik Bad Münder veranstaltete Einführungsseminar für „Neuoperierte“ (18. bis 20.06.2014) war ebenfals ein Erfolg. Auch im Jahr 2014 konnten wir erfolgreich ein Frauenseminar (vom 08. bis 10.09.2014 in Worpswede) durchführen. Die anspruchsvolle Bildungsarbeit wird auch in 2015 fortgesetzt werden.
Außerdem nahmen Funktionsträger, Patientenbetreuer und Mitglieder an Seminaren des
Bundesverbandes und an den Patiententagen in Bad Ems teil.


5. Verwaltungsarbeiten

Im Jahr des 40-jährigen Bestehens des Bundesverbandes der Kehlkopfoperierten wurde auf dem Bundes-Kongress 2014 in Potsdam ein neues Präsidium gewählt.
Als Nachfolger von Werner Kubitza wurde Friedrich Wettlaufer zum neuen Präsidenden gewählt.
Die gute Zusammenarbeit mit allen Gremien unseres Bundesverbandes, der Niedersächs. Krebsgesellschaft, der Parität und vielen anderen Organisationen wurde 2014 fortgesetzt. Unterstützung erfahren wir auch von den Krankenkassen und der Deutschen Rentenversicherung Braunschweig/Hannover und Oldenburg/Bremen.
Von der Geschäftsstelle werden unsere Mitglieder mit den notwendigen Informationen versorgt.
Die Verbandszeitung „Sprachrohr“ wird vierteljährlich an alle Mitglieder versandt.
Auf Wunsch von Patienten werden Hausbesuche von Reha-Helfern vermittelt.
Die Vertretung der Bertoffenen vor Versorgungsämtern und Sozialgerichten nehmen der Bundesverband und der VdK wahr.


6. Fahrten und Reisen

Zur Erfüllung der Aufgaben der Reha-Helfer, Patientenbsucher, Patientenbetreuer, anderer ehrenamtl. Helfer und Vorstandsmitglieder sind sie in angemessenem Umfang notwendig.
Die Entfernungen (und auch der Zeitaufwand) sind im Flächenland Niedersachsen leider z.T. zwangsläufig groß .


Bad Münder, im Dezember 2014

Ingeborg Kleier – stellv.Vors.

21. März 2014

Vertreterversammlung wählt Hans – Joachim Lau

Zum 2.Mal in der 35Jährigen Geschichte des Landesverbandes Niedersachsen/ Bremen, fand am 15.März 2014 die ordentliche Vertreterversammlung in Braunschweig statt. 47 Delegierte aus Niedersachsen und Bremen nahmen die Berichterstattung des Vorstandes entgegen und wählten einen neuen Landesvorstand.

Prof. Dr. med. Andreas Gerstner bei seinen Vortrag
Prof. Dr. med. Andreas Gerstner bei seinen Vortrag
Vorab referierte der Chefarzt der Braunschweiger HNO-Klinik, Prof. Dr. med. Andreas Gerstner, über die Möglichkeiten und Grenzen der Früherkennung von Kehlkopfkrebs.

Unter dem Motto „ Früher erkennen, besser Heilen“, gab Prof. Gerstner einen Ausblick über laufende Studien zur gezielteren Früherkennung von Krebszellen aus einem gemeinsames Forschungsprojekt mit der Deutschen Krebshilfe.

Hierbei machte er unter anderen die Grenzen des Schauens mit dem menschlichen Auge deutlich und stellte im Vergleich die Möglichkeiten mit einer besseren Qualifizierung durch das Screening dar. Als weitere neue Wege in der Diagnostik sind das NBI, das ist eine Variante der Endoskopie bei der blaues und grünes Licht eingesetzt wird, um die Oberflächendarstellung der Mundschleimhaut zu verbessern, die konfokale Endomikroskopie, die optische Kohärenztomographie, die Erdfernerkundung durch hyperspektrale Bilder oder der Signaturtransfer von Hyperparakeratose(verstärkte, gestörte Verhornung).
Erhofft werden durch diese neuen Methoden - und Praxisbeispiele belegen dies bereits, deutliche Verbesserungen in der Diagnostik und der daraus resultierenden Therapie

Erfolgreiche Tätigkeit


Werner Kubitza berichtete über die Arbeit des Vorstandes und verwies auf weiterhin steigende Mitgliederzahlen. In einer Rückschau auf seine bisherige erfolgreiche 13jährige Tätigkeit als Landesvorsitzender verwies er auf die gelungene Fusion mit den Vereinen aus Bremen und die Erweiterung der Selbsthilfegruppen in Niedersachsen. Die flächendeckende Patientenbetreuung in den HNO-Kliniken und insbesondere das jährlich stattfindende Seminar für Neuoperierte in Bad Münder sind herausragende Beispiele für eine effektive Selbsthilfearbeit.
Helmut Schüring gab den Kassenbericht und konnte auf „eine gelungen Punktlandung hinsichtlich des Haushaltsplans“ verweisen und erhielt dafür von den Delegierten viel Lob für seine exzellente Arbeit als Kassenwart.

Neuwahl des Vorstandes


Ein weiterer Höhepunkt der Vertreterversammlung war die Neuwahl des Vorstandes für die nächsten 3 Jahre. Nach 13 Jahren hat der Landesvorsitzende, Werner Kubitza, nicht wieder für diese Funktion kandidiert. Der neu gewählte Vorsitzende ist Hans-Joachim Lau aus Bispingen, war bisher Stellvertretener Vorsitzender. Somit konnte ein kontinuierlicher Übergang gefunden werden, zumal mit den Stellvertretern Rainer Richter(Bremen) und Ingeborg Kleier(Vechta) ebenfalls Aktive des bisherigen Vorstands gewählt wurden. Die Funktion der Kassenwarte haben weiterhin Helmut Schüring und Richard Kleier inne. Als Schriftführer wurde Jörg-Dieter Soboll wieder gewählt mit Jutta Schulze-Ganteför(Hannover). Als Beisitzer wurden Frank Denecke, Rolf Eger, Uwe Göldner,
Hermann Knöpke und Hans-Dieter Müller bestätigt.
Der „alte“ und neue Vorsitzende. Werner Kubitza(links) mit Hans Joachim Lau.

Voller Dynamik. Der neue gewählte Landesvorstand mit den Revisoren.